Margarida, uma Pérola Rara

Quem admira as fotografias e vídeos desta pequena heroína, de pouco mais de um palmo de altura e idade, não imagina que uma doença incapacitante lhe talha a sorte e a vida. Na página de facebook, “Margarida -uma Pérola Rara”, ficamos a conhecer um pouco da curta, mas já desafiante vida da Guiduxa, a menina heroína. A história é verídica e retrata a ainda curta, mas trabalhosa vida da Guiduxa, a menina natural da Trofa, que trava uma luta contra uma doença difícil, silenciosa e à qual a família garante que não vai dar tréguas.

Chama-se Margarida, tem pouco mais do que 5 meses de idade e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo I, a 8 de outubro de 2020. A mãe, Juliana Miranda, enfermeira de profissão, decidiu avançar com a criação de uma página na rede social “primeiro, como forma de desabafar o turbilhão de emoções que, diariamente, se abatem sobre uma família que recebe um diagnóstico como este, mas também para partilhar com outros pais e famílias de outras crianças que sofrem desta doença rara, silenciosa, mas muito incapacitante, partilhando assim as emoções e servindo de apoio para ajudar a enfrentar esta situação tão difícil”.

O tratamento existe com vista a travar a progressão da doença que é extremamente rápida a progredir. No caso da Margarida (Guiduxa – como é tratada carinhosamente pela mãe) há um medicamento – Zolgesma -, o medicamento “revolucionário”, mas também o mais caro do mundo, que lhe foi administrado e que se espera ajude o futuro desta menina da Trofa. Trata-se, de acordo com a mãe, de um dos medicamentos mais caros do mundo e “veio mudar a história/prognóstico de todos os meninos com AME tipo I”. Dizem os entendidos que é o medicamento que mais se assemelha a uma cura da doença (até ver, os estudos são parcos e ainda pouco se sabe dos seus efeitos a longo prazo, mas vamos acreditar que sim e que a ciência está em constante descoberta e evolução).

Na sua página de facebook, Juliana Miranda explica que “este tratamento é uma terapia genética”, ou seja, “repara” o defeito genético que causa a doença. Ministrado através de uma “toma única”, porque, à partida, o “problema” fica resolvido. Até então, “havia medicação, sim, mas como, simplesmente, minimizava sintomas, as tomas dessa medicação tinham de ser frequentes e ao longo de toda a vida”.

Juliana Miranda acedeu a conceder uma entrevista ao Jornal O Notícias da Trofa, de forma a servir de apoio para outros pais e famílias com crianças.

A mãe recorda como foram dados os passos, rápidos, nesta caminhada para que, no Centro Materno-Infantil do Norte, no Porto, a Margarida pudesse receber o medicamento. “No caso da Margarida, a equipa de neurologia disse que era a melhor solução comparativamente a outra medicação. Depois foi a vez de a comissão de farmácia do hospital dar o sim ao procedimento, seguindo-se em, pouco tempo, o sim da administração do hospital e, finalmente, o sim do Infarmed”.

Para se conseguirem todos os sins, o processo demorou cerca de um mês, o que, tendo em conta outros casos, não é um período longo de espera, considerando o período médio de espera de outros casos, que é bem maior”, reconheceu Juliana Miranda.

Apesar de haver medicação, Juliana adianta que “esta, em teoria, apenas trava a progressão da doença, mas uma função perdida, ficará perdida para sempre”. “No entanto, na prática, o que nos dizem, e daquilo que já vimos, parece que algumas crianças recuperam para além daquilo que já foi perdido. É a essa esperança que me agarro todos os dias, é para isso que vamos trabalhar afincadamente todos os dias. Vamos tentar superar o insuperável”, confessou.

A Margarida divide a sua vida entre o hospital e a sua casa na Trofa. De internamento em internamento, está, finalmente, de volta a casa há pouco mais de 24 horas. Juliana Miranda vai publicando, quase todos os dias, o que de mais relevante se vai passando com esta menina, relatando os passos pequenos, mas firmes, que a Guiduxa tenta dar, sempre amparada pela família nesta luta desigual.

Já diz o ditado que a esperança é a última a morrer, por isso o objetivo é a que a vida da doce menina seja alegre e feliz, tal como transmite nos vídeos e fotografias que a família vai publicando na sua página, nas brincadeiras com a sua pequena irmã.

Além de todas as necessidades de apoio à sua vida normal, a menina tem pela frente uma longa e árdua batalha para a qual a mãe, assim como a família, diz estar preparada: “A terapêutica é essencial, mas as terapias e o trabalho daqui para a frente farão a diferença”.

Por agora, a família não precisa de apoio monetário nem em espécie, quer apenas partilhar a experiência para apoiar a vida de outras crianças espalhadas pelo mundo e que sofrem do mesmo problema.

Na página de facebook “Margarida – uma Pérola Rara”, estão escritos textos da autoria da sua mãe, que são uma espécie de diário que deve ser lido e partilhado por todas e todos para que a doença deixe de ser desconhecida e para que aqueles que não tem acesso à informação, nomeadamente família de outras crianças, possam contactar com a família da Margarida e beber nestes textos forças para encarar o futuro com esperança.