Angariar fundos para apoiar os doentes com ELA

Chama-se ELA é uma doença neurodegenerativa ainda sem cura e tem gerado em vários países, incluindo em Portugal e no concelho da Trofa, uma onda de solidariedade para angariação de verbas, que ajudem a descobrir o tratamento para a cura dos pacientes que padecem desta doença. Domingo à tarde todos são chamados a marcar presença no estádio do Trofense e dar o seu contributo.

As portas do estádio do Clube Desportivo Trofense abrem para receber, já este domingo, às 17 horas, não um jogo de futebol mas uma iniciativa bem mais importante e nobre. A iniciativa Banho Público Comunitário está a ser organizada na Trofa para sensibilizar as pessoas deste concelho e de outros para a causa pela qual luta a APELA- Associação que apoia os doentes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA. As redes sociais têm ajudado a disseminar a informação ainda parca sobre a doença, mas a cura essa ainda não é conhecida. Na Trofa existe uma mão cheia de casos de ELA, mas a doença tornou-se mais visível após Ana Célia Silva, portadora de ELA e a sua família terem lançado o desafio à comunidade de simbolicamente tomar banho de água gelada ou gelo e o tornar público para alertar para a doença. José Carlos Nunes, marido de Ana Célia, alerta que mais importante que o banho é contribuir financeiramente para a Associação APELA.

Questionado sobre o porquê de tornar pública a doença da esposa, respondeu: “Porque não? Nunca foi segredo, mas não temos o hábito de promovermos ou despromovermos assuntos familiares na rua. Vivemos há dois anos na discrição para defesa da Ana Célia, correndo o risco de se tornar um tabu familiar, é certo, como qualquer outro tabu, julgo pouco pedagógico. Basta-me a preocupação evidente com a ELA, porquê acrescentar uma angústia adicional de ter me preocupar com a reação alheia? Provavelmente, continuaríamos num quadro, não de secretismo, mas de discrição, porém a promoção da iniciativa recentemente nos EUA, do ALS Ice Bucket Challenge, através de figuras públicas revelado na comunicação social, levou-me na serenidade das férias, a organizar o mesmo desafio em propô-lo à família”.

E assim esta iniciativa foi tomando forma.
A Ana Célia Silva, a doença ELA apareceu sem avisar em 2012. Na altura com 35 anos de idade esta jovem de garra, assim como toda a família, sentiram um verdadeiro balde de água gelada quando, diagnóstico após diagnóstico, foram confrontados com a dura realidade.

José Carlos Nunes contou na primeira pessoa como foi para a família receber a notícia. “O diagnóstico da doença da Ana Célia não foi uma informação perentória, foi sendo gradualmente ajustado, ao longo de quatro meses de sucessivos atos médicos, após internamento, suponho por necessidade de obtenção de dados sintomáticos indesmentíveis que permitissem informar sem reservas o doente da gravidade da situação. Desde o início (março de 2012) e perante um diagnóstico reservado, fomos despojados de horizonte, como que se a nossa vida entrasse num ‘longo’ interregno, privados de sonhos e de planos, com direito apenas ao presente”.

O relato do marido de Ana Célia sobre o caso é verdadeiramente arrepiante. “Perante as hipóteses de diagnóstico possíveis, ainda durante o internamento, todos terríveis é natural que eu (como companheiro) fosse procurando as fontes de informação disponíveis, habitualmente na Web. Sabemos como funcionam os motores de busca – os conteúdos mais perturbadores, pela curiosidade popular que suscitam, são exatamente os mais visitados e creio que é fácil compreender como fui atingido por uma avalanche de imagens devastadoras. Percebi o quadro perante o qual me encontrava e interrompi as buscas, como um mecanismo de defesa de saúde mental. Decidi que se me privaram de planos, então também não deveria antecipar o futuro, passei a viver o presente da forma mais alegre possível”, contou.

José Carlos alerta que “ ninguém é imune ao infortúnio, portanto o que sucede com Ana, surge travestido de outras formas a muitos diariamente e estamos todos sujeitos ao apelo de ajuda. Apesar das inúmeras manifestações de carinho nos sentimos sós perante a circunstância da doença. É comum ouvir ‘se precisarem de alguma coisa, no que pudermos ajudar, já sabes!…’, felizmente nunca foi necessário solicitar auxílio, evito refletir sobre as manifestações de solidariedade, mas se é verdade essa generosidade, o momento é agora – não para a Ana Célia, mas para todos os doentes com ELA”, desafiou.

O objetivo desta angariação de verbas, que é o mais importante desta campanha e que pode e deve ser feito mesmo que não se tome o banho público é “promover a divulgação da natureza da doença junto da sociedade civil, doentes, famílias, médicos e todo o pessoal técnico ligado à área da saúde. Apoiar os doentes com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, e familiares no sentido de os esclarecer e ajudar na resolução dos seus variados problemas. Por outro lado reforçar que a APELA “permite que Portugal tenha um organismo capaz de integrar uma rede de investigação da ELA”, como explicou recentemente o seu fundador, o Prof. Mamede Carvalho (também médico da Ana Célia).

No próximo domingo, mesmo que não queira tomar o banho, está convidado para se dirigir ao estádio do Trofense, a dar o seu donativo e a assistir nas bancadas ao banho público daqueles que decidirem aderir.

Teresa Carvalho, uma das pessoas responsáveis pela organização, adiantou que “a ideia do banho público comunitário surgiu como forma de alertar as pessoas para esta doença e consciencializá-las a ajudar, através do seu donativo que vai permitir intensificar a investigação para descobrir a cura para a ELA”.

Portugal está a participar em projeto europeu para estudar a doença

Mamede de Carvalho, neurologista no Hospital de Santa Maria e presidente do conselho científico da APELA, adiantou que Portugal participa neste momento num projeto europeu – Project MinE -lançado na Holanda “cujo objetivo é estudar o genoma da doença”. Planeia-se fazer a sequenciação do ADN de pelo menos 15 mil doentes e 7.500 pessoas sem a doença para poder comparar os dois grupos. Neste momento os seis países que já integram o projeto – Portugal, Holanda, Espanha, Reino Unido, Irlanda e Bélgica – procuram financiamento. Cada sequenciação completa de ADN custará “1950 euros” adiantou.

No final do projeto, Mamede Carvalho explicou que “talvez seja possível explicar como é que pessoas como Stephen Hawking conseguem ter uma evolução tão lenta da doença – o físico convive com a ELA há mais de 50 anos – enquanto a maioria dos doentes não espera viver mais que três a cinco anos depois dos primeiros sintomas”.