Ajudas raríssimas (c/ vídeo)

 O Grupo Soja de Portugal doou seis mil euros à Associação Raríssimas para que um menino com uma doença rara tenha tratamentos até ao fim do ano.

Em pleno Mês do Coração, os corações dos responsáveis do Grupo Soja de Portugal falaram mais alto na hora de ajudar. O Conselho de Administração do grupo não ficou indiferente depois de conhecer a realidade de uma funcionária, que tem dois filhos com doenças raras. Por isso, no dia 11 de maio, o presidente João Pedro Azevedo esteve na associação, na Maia, para oficializar a doação de seis mil euros, que vão proporcionar a que um dos meninos aceda a tratamentos até ao fim do ano. Mas a ajuda não fica por aqui.

João Pedro Azevedo referiu que “os tratamentos têm que ser continuados para serem eficazes, pelo que quando o valor acabar, ter-se-á de renovar o apoio”.

E para que esta ajuda tenha um efeito contagiante, o Grupo Soja de Portugal vai utilizar a “base alargada de relacionamentos comerciais e institucionais”. “Não é para dizer que apoiamos, mas por que é que apoiamos.

Achamos justo colaborar e, de certa forma, sensibilizar as pessoas e as empresas para este tipo de organizações que fazem serviço público e substituem o Estado, quando este não faz o que, eventualmente, deveria fazer”, afirmou. Mas há “pequenas ações” que “mesmo não sendo a um nível tão elevado, pode ajudar a sensibilizar, como nas escolas, na disciplina de Área de Projeto”, considera João Pedro Azevedo. “Os trabalhos podem ser feitos com empresas da região, para que conheçam esta realidade e se sensibilizem, porque, quando assim é, contribuem dentro das suas possibilidades e tudo junto acaba por ser muito significativo”, frisou.

Este é o primeiro parceiro ao nível da saúde do Grupo Soja de Portugal: “A nossa política está direcionada no apoio às organizações que achamos que são meritórias e que tenham um trabalho prático relevante, sobretudo nas áreas que desenvolvemos em termos económicos, por exemplo o acolhimento de animais abandonados. Mas não podíamos ser insensíveis nesta matéria e, por isso, a nossa política alterou-se um pouco”.

Associação Raríssimas

A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, existe para prestar o apoio a famílias e portadores de doenças raras. Neste momento, na Maia, a associação acolhe 18 utentes, mas sonha por um projeto “pioneiro no mundo”, que possa ajudar mais pessoas, que é a Quinta dos Marcos, para ser construída no Porto. “Terá diversas valências, como lar residencial, residência autónoma e unidades de cuidados continuados, todas necessárias para garantir uma boa qualidade de vida a estes doentes”, explicou Joaquina Teixeira, elemento da direção da Raríssimas e responsável pela delegação do Norte da associação.

O trabalho desenvolvido junto de pessoas com doenças raras “não é fácil”, pois obriga ao envolvimento de profissionais de várias áreas como fisiatria, psicologia, nutrição, terapia da fala e ocupacional, hipoterapia e hidroterapia. “São tratamentos que têm um custo e o que nós tentamos é ajudar o maior número de pessoas, essencialmente as famílias mais carenciadas, pelo que precisamos de mais apoio da nossa sociedade, de empresas e particulares, como foi o Grupo Soja de Portugal”, afiançou.

Um dos lemas da Raríssimas é “amar em vez de amargurar”, pois, apesar de ninguém “nascer preparado para ter um filho com alguma deficiência”, o grande mote para fazer o melhor pelos meninos “é investindo no amor e olhar para eles sem ter sofrimento”.

E para mudar mentalidades e preconceitos da sociedade, Joaquina Teixeira acredita que o dever dos pais “é não esconder as crianças, porque eles têm um rosto, um nome e são cidadãos de plenos direitos”.

A Raríssimas está identificada na Rede Social na Maia e disponibiliza informação na internet. A associação tem ainda a Linha Rara, onde técnicos de saúde e familiares de pessoas com doenças raras podem ter informações credíveis e especializadas.

{fcomment}