A evolução da “pérola” Margarida na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal

“É muito difícil, porque ninguém está a contar com uma coisa destas e houve até uma altura em que eu disse que eu nunca mais ia ser feliz na vida, mas engoli isso tudo, porque eu sou feliz agora”. As palavras de Juliana Miranda servem de hino à resiliência e esperança num amanhã melhor, depois de um dia 8 de outubro de 2020 que enegreceu a vida da família, residente em S. Martinho de Bougado.
Mas de negros, os dias “passaram a cinzento” e a tendência é sempre para clarearem, basta olhar para o sorriso da pequena Margarida, que luta contra uma atrofia muscular espinhal tipo 1, doença difícil e, à partida, incapacitante, sobre qual a família jurou nunca mais dar tréguas.
O diagnóstico foi, como Juliana Miranda diz, “um balde de água gelada”. Mas depois dos “murros na barriga”, houve que pôr pés ao caminho para inverter o rumo dos acontecimentos e dar a Margarida todas as possibilidades de ter uma vida longa e com o máximo de qualidade de vida. E para isso foi essencial um dos medicamentos mais caros do mundo, que ficou conhecido um ano antes do nascimento de Margarida, através da história da pequena Matilde, altura em que o Governo decidiu comparticipá-lo.
Na flor da idade e com uma história de vida inspiradora, Margarida foi a primeira do distrito a receber o medicamento, que permitiu estagnar a doença, cuja progressão a condenaria a pouco tempo de vida. “Na teoria, estes meninos não viviam mais do que dois anos, porque as funções do corpo iam-se degradando. Na Margarida, notamos que a deglutição e a fala não foram afetadas e que até progrediu, porque dá uns passos e consegue sentar-se. Está muito mais livre de movimentos”, relata a mãe da menina que, apesar de não ter confirmações da ciência, alimenta a esperança de que Margarida conseguirá, no futuro “ela conseguirá ser independente, por exemplo, a viver numa casa”.
Mas para que essa evolução aconteça, há muito que se faz durante a semana. Enfermeira de profissão, Juliana deixou de trabalhar para acompanhar a filha em permanência. “Em sete dias da semana, seis dias temos terapias. Só descansamos ao domingo e mesmo em casa tentamos sempre adaptar as brincadeiras a determinadas atividades que a ajudem no tratamento”, explicou.
O colete e as palmilhas especiais fazem parte do dia a dia da Margarida, mas há muitos mais equipamentos que ajudam muito na evolução e qualidade de vida desta pequena grande guerreira, o que obriga a um esforço financeiro suplementar. “Para uso noturno, a Margarida precisa de um ventilador e todos os dias usa equipamentos de tosse assistida e de aspiração de secreções, depois tudo o resto são, como costumo dizer, os luxos necessários, equipamentos muito caros, mas que são muito importantes para o dia a dia deles, como uma cadeira de posicionamento, andarilhos, carrinho de passeio também adaptado”, enumerou.
Na página de facebook “Margarida – uma Pérola Rara”, recentemente replicada no Instagram, estão escritos textos da autoria de Juliana, numa espécie de diário que pode ser lido e partilhado para que a doença deixe de ser desconhecida e ajudar, inclusive, famílias de outras crianças que possam estar a passar pelo mesmo.