Menino trofense tem doença rara (c/video)

Simão Pedro sofre de uma doença rara e é um dos 29 casos detetados no mundo. Para ter qualidade de vida precisa de uma cadeira que custa 5500 euros. Solidariedade dentro e fora do país conseguiu reunir o valor necessário. 

Com apenas 20 meses, o Simão Pedro já é um herói… e muito especial. Quando tinha dois meses de vida foi-lhe diagnosticada a síndrome mioclónica precoce. No mundo, existem 29 casos detetados.

Em Portugal, dois. Nada fazia prever que Simão Pedro nascesse com esta doença rara. Cláudia Fernandes teve uma gravidez normal e só ao décimo dia da vida de Simão é que percebeu que algo não estava bem quando ouviu “um grito” que lhe “parecia ser de dor”. Correu até ao berço, mas Simão continuava a dormir. Certo é que aquele grito, que se repetia todos os dias, não era alucinação de uma mãe galinha. “Um dia apanhei-o a dar o grito e a esticar um braço e não achei normal. Fui às urgências, ao hospital, onde me disseram que estava tudo bem e que o grito era de cólicas. Posso dizer que ele tomou tudo e mais alguma coisa para as cólicas, mas infelizmente não era isso”, afirmou Cláudia Fernandes, em entrevista ao NT e à TrofaTv.

Só aos dois meses de vida é que os médicos descobriram que se tratava de convulsões, que chegaram a ser 200 por dia. O diagnóstico não podia ser mais doloroso para os pais: Simão Pedro padecia de uma síndrome rara. “É muito complicado ouvir um médico dizer que se sente impotente para ajudar o meu filho, porque o Simão tinha uma doença grave que não o ia deixar fazer nada, não me ia conhecer nem ao pai e à irmã, que não ia brincar, falar, andar, interagir. Naquele momento foi como se o mundo acabasse ali”, recordou. O primeiro ano da vida de Simão foi o mais difícil e longe de casa, na Trofa. Entre testes e uma vida no Hospital de S. João, no Porto, a criança conseguiu diminuir o número de convulsões.

Já em casa, Cláudia teve de ultrapassar outro problema. A medicação que estava a lutar contra a doença era um xarope manipulado e não tinha comparticipação. “A farmácia pedia 200 euros por semana. Entrei em pânico, lembro-me de sair de lá a chorar e contar ao Paulo, pai do Simão, que tínhamos que pagar aquele valor para o nosso filho estar em casa. Liguei para o médico a dizer que não me importava de ir morar para o hospital para eles lhe darem a medicação, mas eles foram impecáveis e deram o xarope ao Simão”, contou.

Esta síndrome rara manifesta-se ao nível psico-motor e impede que o bebé evolua: “É como se todos os dias uma luz se apagasse dentro dele”. Apesar dos obstáculos, Simão já contrariou algumas previsões. Neste momento, o bebé está a ser medicado com cinco antiepiléticos, mas agora não tem convulsões, “um milagre”, afirma Cláudia. “Eu chamo-o o cocktail milagroso, porque a mistura consegue a fórmula mágica”, acrescentou.

No momento de descrever o filho, o sorriso e o brilho nos olhos denunciam o orgulho desta mãe: “O Simão é um lutador, uma criança que gosta de viver, adora passear, andar de carro, ri muito, está sempre bem-disposto e só se queixa na última. Já passou por muito, mas está aqui alegre e contente”.

Cadeira vai melhorar qualidade de vida

No entanto, para ter qualidade de vida, o pequeno Simão precisa rapidamente de uma cadeira de rodas, que custa 5500 euros. “O Simão não se consegue sentar e as cadeiras normais não dão. Nela, ele fica outro menino, fica sentado, na posição correta e para além de ele conseguir ver o mundo, vai ter qualidade de vida”, explicou.

Sem capacidade financeira para adquirir o equipamento, Cláudia desdobrou-se em esforços para conseguir o valor. Abriu uma conta em nome do Simão e pediu ajuda através da televisão, onde contou a história do menino. Rapidamente, a solidariedade dentro e fora do país deu o ar da sua graça e através do Facebook, a família do Simão ia informando o valor angariado.

Esta terça-feira, pelas 17.45 horas, Cláudia Fernandes contactou o NT, a dar a boa nova: tinham sido angariados os 5500 euros necessários para adquirir a cadeira “feita de amor”, como a mãe do menino a apelidou.

Médicos de Simão não desistem

Cláudia sente-se grata à equipa de médicos que acompanha o Simão diariamente: “Apesar de o Simão ter esta doença eu nunca senti falta de apoio e isso dá-nos muita força. O médico nunca desistiu do meu filho, apesar de dizer que não havia nada a fazer”. Para além disso, a este pequeno herói nunca falta o amor da família e, principalmente, da Bruna, que tanto desejou ter um irmão. “Ela surpreendeu-nos muito. Apesar de ter dez anos, às vezes, diz coisas que me espanta. Aceita o irmão como ele é e ajuda-nos muito. Ela dá-lhe banho, dá-lhe de comer, faz tudo e tem muito jeito. Às vezes comovo-me, quando a espreito com o irmão”.

A esperança média de vida destas crianças é muito pequena. No entanto, Cláudia Fernandes não desanima e todos os dias recarrega energias para dar o melhor de si para que Simão seja feliz: “Há sempre uma luz ao fundo do túnel. Dizem que Deus fecha uma porta e abre uma janela e eu acredito nisso. Quero darlhe o melhor que puder e tudo o que estiver ao meu alcance. Ninguém está preparado para perder um filho, mas se esse dia chegar, pensar que lhe dei tudo e que não lhe faltou amor vai ajudar-me a enfrentar o dia seguinte. E um dia vou-me encontrar com ele outra vez, se Deus quiser”.

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